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终生为牢
& 耗尽每分钟

天长日久,他在无休止地耗费着你的精力与耐心,一份永远看不到头的辛苦与绝望时时笼罩着你,一份压力天天压着你:有一个重度自闭症孩子,你就终生如同在牢笼一样被终生囚禁......
Nov
20

夹生苕冇得整

20 Nov, 2021 —  5 Jan, 2022
20 November, 2023 —  05 January, 2024

他做的每一件事对于正常人来说都是傻事:上厕所不知道要擦屁股,还常拒绝我给他擦;尿来了就撒,不管是床上还是公众场合......

他做的傻事,常让人恨得咬牙,又无可奈何,只好唠叨一声:真是“夹生苕冇得整“,释放一下郁闷的心情。

不甘心的心,是父母的心,再难的路,是父母为孩子走的路,不可能的事,是父母为孩子要做的事。


Sep
12

什么样的残疾最难?

12 Sep, 2021 —  9 Nov, 2021
12 September, 2021 —  09 November, 2021
有时埋怨上天,你送给我一个整天瘫痪在床傻吃傻喝的孩子都行,为何却是一个重度自闭症孩子?你看他多难:半夜,他撒了一床尿,就躺在尿中不要命地打自己,乱撞头,打得满嘴是血,还拼命想咬人,用手撕抓人,他的力气比大得多,可是,再不控制他,他会将自己打死撞死,死了还好说,就怕打个半死不活咋办?没办法,只好跪在尿中,戴上厚厚的防咬伤手套,好不容易将他控制住并绑住,自己累得快虚脱地坐在他撒的尿中,心脏狂跳,还得尽快用冷毛巾给他敷脸止血,用腆酒消毒。

Nov
05

十四岁了你终于会吃饭了

5 Nov, 2021 —  11 Jan, 2022
05 November, 2021 —  11 January, 2022

十四岁了,你终于会吃饭了,十四年,多么漫长的时光,三岁之前,是外公外婆把你捧在手心,外婆一勺一勺地喂你,三岁之后,爷爷接班喂了你十年,我又接着喂了你一年。正常孩子,一岁多就基本上会自己吃饭了,可是吃饭对你来说,太难了。


Dec
29

泥鳅的高科技手铐

29 Dec, 2021 —  12 Feb, 2022
29 December, 2021 —  12 February, 2022

泥鳅有严重自伤行为,一拳头就能打得满脸是血,我必须在十秒内能控制住他,他的手铐是重要的一环,只有控制住他的手,让他打不着自已,打不着别人的。

经过反复摸索与研究,历经三代改进,耗时一年,终于研究出了第四代手铐。

第四代手铐,是比较完美的解决方案,没有手铐,他就是孙猴子,我奈何不了他,戴了手铐后,我就是如来佛了。终于可以控制他的自伤了。


Feb
18

带着重度自闭症儿子做开发

18 Feb, 2021 —  19 Mar, 2022
18 February, 2022 —  19 March, 2022

幸福的人有着相同的幸福,不幸的人生有着各种不同的不幸,自从我有了重度自闭症的儿子后,我仿佛跌入了十八层地狱:整天面对的是儿子泥鳅的哭闹打头,整天需要几个小时给他洗耙耙洗尿、喂饭等。没法出门工作,也没有经济收入,老婆每个月给点生活费,其他什么也不管。佛祖说:我不入地狱,谁入地狱,可是当你真入地狱时,你才知道,佛祖的话并不全是对的。

入了地狱,我还在做我喜欢的工作:技术开发,地狱充满苦难,我的科技学习与技术开发就是苦难之花,它用苦堆砌,用内心深深的爱浇灌......


Mar
22

我是现实版的『钢铁怎样炼成的』

22 Mar, 2020 —  10 May, 2020
22 March, 2022 —  10 May, 2022

带着一个『磨人』的泥鳅,周围一圈『异样』的眼光,周围的不理解,繁重的家务、泥鳅的难伺候、巨大的开发工作量,都得一个人承受,我是现实版的『钢铁怎样炼成的』。

每天,我对自己说,我要努力,我要坚持,我不能浪费一分钟,总有一天,我会成功的......


May
07

生命之花,如此灿烂

7 May, 2019 —  10 Jul, 2020
07 May, 2019 —  10 July, 2020

为了重度自闭症孩子,我长年研发图片语言技术,与泥鳅朝夕,一边照顾他,一边勤奋地学习,每天过着充实的生活,沉于科技忘却日月长,孩子在爱的陪护下,渐渐长大。

每天在知识的海洋中寻寻觅觅,孩子的一笑,让我忘却了一切辛苦。生命之花,如此灿烂美好,我们都满怀希望地守护着生命之花。


Jul
19

照顾自闭症孩子看不到尽头

19 Jul, 2017 —  25 Sep, 2018
19 July, 2017 —  25 September, 2018

外公外婆照顾了泥鳅三年,爷爷接着照顾了十年,以后就是我全职照顾他了,岁月悠悠,看不到尽头......

养孩子的最大悲剧,就是一辈了没法脱手,孩子永远没法独立,你永远要照顾着他,哪怕哪一天你老得动不了。

是你的苦难,没人能帮助你,你要么坚强,要么就是灭亡......

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